Description de l'association Association ARTHUR:
et ses conséquences
L'association ARTHUR, située au 110 Route de Chassignol dans la ville de Cusset (03 300), a pour objet social de faire changer le regard sur la différence et d'oeuvrer pour développer le bien vivre ensemble. Son nom est dédié à Arthur Raymond, un jeune garçon atteint du Syndrome d'Angelman, affection neurologique rare et complexe. Créée en 2010 par ses parents, l'association a pour mission de sensibiliser et d'informer le grand public sur cette maladie méconnue.
Son but est de développer des liens sociaux et de faire connaître le parcours d'Arthur et du Syndrome d'Angelman à travers l'organisation de diverses manifestations et en participant à des événements. L'association organise ainsi des activités sportives, culturelles, musicales et festives afin de collecter des fonds dédiés au bien être, à la santé et à l'évolution d'Arthur. Ces fonds servent à financer tous les besoins liés à sa maladie tels que la location ou l'achat de matériel, les formations des parents, les thérapies alternatives, les rééducations non prises en charge, l'hébergement, le transport, l'aménagement de son environnement, les loisirs, le répit et la garde.
L'association a également pour objectif de préparer l'avenir d'Arthur en proposant des actions concrètes pour son insertion sociale et professionnelle ainsi que pour assurer sa prise en charge médicale à long terme. ARTHUR soutient également l'Association Française du Syndrome d'Angelman (AFSA) en reversant librement et en fonction des sommes récoltées, des fonds pour la recherche sur cette maladie.
En plus de son soutien financier, l'association a un rôle d'information, d'orientation et d'aide pour les familles touchées par le handicap d'Arthur et plus largement par le Syndrome d'Angelman. Elle offre un soutien moral et pratique aux familles en les accompagnant dans leurs démarches administratives et en les informant sur les différentes structures et services adaptés à leur enfant.
ARTHUR souhaite également sensibiliser le grand public sur le Syndrome d'Angelman et ses conséquences en organisant des campagnes de communication et en participant à des événements pour faire connaître cette maladie rare. L'association tente ainsi de changer le regard de la société sur le handicap et de promouvoir une meilleure compréhension et inclusion des personnes atteintes de Syndrome d'Angelman.
En somme, l'association ARTHUR a pour vocation de promouvoir une société plus inclusive et de soutenir les personnes atteintes de Syndrome d'Angelman et leur famille. Rejoindre et soutenir cette association, c'est contribuer à faire changer le regard sur la différence et à améliorer le quotidien d'Arthur et de toutes les personnes touchées par cette maladie rare.
Objet social de l'association Association ARTHUR:
faire changer le regard sur la différence, uvrer pour développer le bien vivre ensemble ; développer des liens sociaux, faire connaitre arthur raymond (nommé ci-après arthur) et le syndrome d'angelman à travers l'organisation de diverses manifestations ou en participant à des manifestations ; organiser diverses manifestations (sportives, culturelles, musicales, festives) afin de collecter des fonds (par tous les moyens autorisés par la loi et en lien avec les manifestations) dédiés à financer tout ce qui sera en rapport avec le bien être, la santé, l'évolution d'arthur (location, achat de matériel, formations des parents, thérapies alternatives, rééducations non prises en charge, hébergement, transport, aménagement de l'environnement, loisirs, répit, garde etc... ) ; préparer l'avenir d'arthur ; soutenir l'association française du syndrome d'angelman (afsa) et reverser librement et en fonction des sommes récoltées, des fonds pour la recherche sur le syndrome d'angelman ; informer, orienter, aider, soutenir les familles touchées par le handicap ; informer le grand public sur cette maladie rare
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